Zamówiliśmy raport, nie mając pewności, czego możemy się spodziewać. W ubiegłym tygodniu otrzymaliśmy ponad 80-stronicową analizę (wraz z bibliografią), która okazała się czymś więcej niż tylko zbiorem dostępnych w sieci informacji dotyczących mutacji w genie naszego syna (a takich danych jest niewiele). Było to zestawienie materiałów, do których jako rodzice nie mieliśmy dostępu, a także wniosków i sugestii dotyczących potencjalnego leczenia, dostępnych leków, a nawet zaleceń dietetycznych.
Po zapoznaniu się z raportem, mieliśmy okazję omówić go podczas prawie dwugodzinnej wideokonferencji. Spotkanie to nie ograniczało się do podsumowania najtrudniejszych kwestii, lecz przerodziło się w inspirującą dyskusję, mającą na celu dalsze poszukiwania skutecznej formy leczenia dla naszego Kubusia.
Z całego serca polecamy współpracę z LumiRare!
